Ik ben een mama van 2 kinderen van 4 en 2 jaar oud zij zijn mijn kracht en leven. En dit, dit is mijn verhaal:

Ik gaf thuisonderwijs aan mijn kinderen een droom is die ik altijd al had. Tot ik plots vorig jaar September 2023 hevige pijn kreeg die niet uit te houden waren en die op geen enkele manier weg te krijgen was. 

ik kon amper staan, lopen of zitten en er was niets wat de pijn kon wegnemen. Na verschillende spoedopnames moest ik dan toch plots opgenomen worden. 

Mijn onstekingswaardes bleven stijgen en de koorts en pijn bleef. De dokters zagen niet waarvan dit kwam. Uiteindelijk blindelings een antibiotica kuur gekregen en na een paar dagen opnieuw naar huis gestuurd. 

De koorts kwam terug en de pijn werd heviger van mijn rechterbeen naar mijn linkerbeen, mijn schouders en borstbeen. 

gekropen over de vloer van de pijn. Ademen deed pijn bewegen ging niet.. angst en onzekerheid vulden onze gedachtes.. terug naar het spoed, terug naar de dokters.. uiteindlijk een cortisonekuur gestart en ik kon weer matig tot goed door het leven gaan. 

Bij het minderen van de cortisone dosis stegen de onstekingswaardes terug alsook de pijn en koorts. 

Moedeloos en met een bang hartje gingen we verder met onderzoeken..

Van reumatologen naar neurologen doorgestuurd naar Leuven. Van de ene onderzoeken naar de andere. Is het?? Kan het?? 

Neen, het is geen kanker.. opluchting ging door ons hoofd heen. Maar wat is het dan wel. 

na enkele onderzoeken en het minderen van cortisone veranderde mijn bloedbeeld.. was het dan toch? 

En ja hoor het was inderdaad zo. 

Je hebt toch Leukemie en Mylofibrose.  

Mijn hoofd stond stil. Ik kreeg er letterlijk geen woord meer uit. Ik kon niet nadenken. Ik kon niks.. 

Het enige wat ik kon denken was mijn 2 kleine jongens. Wat moet ik toch nu. Dit is niet echt. Moet ik nu chemo? Kan het ook zonder? Hoeveel tijd heb ik nog? 

Van onzekerheid naar eindelijk een diagnose die maanden geleden gesteld moest worden bleven er de woorden 'je hebt nog 6 maanden te leven als we niet starten met een behandeling' over. 

Met een bang hart en onzekerheid starten we volle moed met de behandelingen. Deze zijn nog steeds aan de gang. Verschillende kuren chemo en een stamceltransplantatie. 

Met nadien een revalidatie periode van minimuum 6maanden.

Mijn kinderen hebben me al lange tijd moeten missen en gaan me nog lange tijd moeten missen. De transplantatie is een opname van 5 weken. En we hebben al 5 lange opnames gehad. 

Los van de mentale en fysieke strijd voor mijn gezin en mezelf. Heeft mijn man alle zorgen op zich genomen en zorgt hij voor de kinderen en mezelf.

De enorme impact die dit heeft op het financiële aspect is enorm. 

Het is niet gemakkelijk en hulp vragen is nog moeilijker.

Dus met een bang hartje deel ik hier mijn verhaal in de hoop op jullie goedheid. Alle beetjes zijn extra's en alle extra's helpen.

Liefs, J.