Milan is 17 jaar. Maar hij heeft het niveau van een tweejarige. Dag en nacht is zorg nodig. Maar zijn ouders Pepijn en Bianca komen bij lange na niet uit met het geld dat ze krijgen van Menzis. De bodem is in zicht. „We zijn de wanhoop nabij.”
 

Thuis, in de wijk Helmerhoek in Enschede, sluit Bianca de deur. Ze is net terug uit het ziekenhuis. Milan moest verpleegd worden. Hij slaat zichzelf. Dat hoort bij zijn ernstige verstandelijke beperking. Nu was de klap die hij uitdeelde zo heftig, dat zijn bovenlip open lag.
 

Camera staat naast bed 

Pepijn en Bianca Simmelink kijken er niet van op. Ze houden Milan voortdurend in de gaten, juist om zelfverwondingen te voorkomen. Zelfs ’s nachts. „Er staat een camera naast bed’’, zegt Bianca. „Ik kan me de nacht niet herinneren dat ik heb doorgeslapen.”
 

Milan bonkte een keer zo hard met zijn hoofd, dat hij bewusteloos raakte. Hij moest naar het ziekenhuis. Ook kokhalst hij soms, wanneer hij zijn voet te diep in zijn keel heeft gestoken. Milan is hypermobiel. Het vraagt continu alertheid van zijn omgeving.
 

Bianca is moe. De zorgen om haar zoon hakken er diep in. Tot twee keer toe dienden zij en Pepijn een bezwaarschrift in bij het zorgkantoor van Menzis. Dat gebeurde nadat hun aanvraag voor de toekenning van een budget voor meerzorg was afgewezen door zorgkantoor Menzis.
 

Tienduizenden euros 

De familie wacht nu op de officiële bevestiging van de laatste afwijzing. Pas als die er is, kunnen ze naar de rechter stappen. We hebben geen keuze, zegt Bianca. „Milan woont thuis, omdat hij te complex is voor een instelling. We ontvangen afwijzing op afwijzing.”
 

Vier dagen in de week gaat Milan overdag naar dagopvang De Toverbal in Ambt Delden. Hij kan daar twee keer per maand ook op zaterdag naartoe. De familie krijgt zorggeld per maand van Menzis. Maar het budget schiet te kort, zegt de familie.
 

Op 1 oktober is het op. Op 1 januari keert Menzis pas weer uit. Er is enkele tienduizenden euro’s te weinig voor de rest van het jaar. Hoe heeft het zover kunnen komen? En waarom is Milan niet het enige kind dat hiermee te maken krijgt?
 

Beschuit met muisjes, maar ook naar bericht
 

We gaan terug naar 2008. Er is beschuit met muisjes bij Pepijn en Bianca want de tweeling is geboren. Milan en Lindy. Pepijn en Bianca zijn dolgelukkig, maar er zijn ook zorgen. Direct al. Milan is blind.
 

In de jaren daarna ontwikkelt hij zich anders dan zijn zusje. Hij is vaker boos, huilt veel en is traag met praten en lopen. Na twee jaar staat vast dat hij een verstandelijke beperking heeft en ernstig autisme.
 

Bianca zegt na tien jaar haar baan op. Ze blijft thuis voor Milan. Overdag gaat hij naar de Klim Op. Dat is een dagbehandeling voor kinderen met een ernstige beperking. „Daar waren we zeer tevreden over”, zegt Bianca.
 

Maar Milans gedrag gaat achteruit. De Klim Op kan hem niet houden. Hij gaat spugen en krabben. Ook richting zijn ouders slaat hij soms van zich af.
 

harder nodig dan ooit

De Klim Op geeft aan dat ze niet langer kunnen bieden wat Milan nodig heeft. Milan komt tijdelijk thuis. Maar dat is niet te doen. Hij heeft 1-op-1 begeleiding nodig. Continu.
 

Omdat de zoektocht naar een ander opvangadres op niets uitloopt, schakelt de familie over op plan b. Met een persoonsgebonden budget huren ze zzp’ers in voor de begeleiding op de Toverbal. Dit is dure zorg.
 

Milan krijgt het budget vanwege zijn ernstige meervoudige beperkingen. Dat wordt aangevuld met de toeslag Extra Kosten Thuis. Omdat het niet genoeg is, vragen de ouders opnieuw meerzorg aan. Dat kregen ze vanaf 2021 ook voor drie jaar. Maar met ingang van 2025 wordt het afgewezen. „Terwijl het harder dan ooit nodig is.”
 

Bianca kan er met haar hoofd niet bij. „Menzis zegt dat wij ons moeten redden met ons maandbudget. Maar dat kan niet met 1-op-1 zorg en bijvoorbeeld ook veel wondzorg. Nu dreigt de situatie dat Milan weer volledig thuis komt. Dat wordt rampzalig.”
 

Heeft iemand plek voor hem 

Pepijn overweegt om minder te werken. Hij is fulltime schilder. „Maar dan kunnen we de hypotheek niet betalen.” Menzis heeft zorgplicht en polste volgens Bianca of Milan in een instelling kan wonen. „Maar ze komen niet met een lijstje waar hij terechtkan.
 

Wij ontvangen zelf afwijzing op afwijzing van zorginstellingen. Milan is te complex, zeggen ze. Wat nu? Heeft iemand een plek voor hem?” Pepijn zucht. Waarom gaat het zoals het gaat? Door alle hoofdbrekens vergeten ze soms om te genieten van Milan.
 

Die in al zijn complexheid ook zo mooi is. Als hij geniet van kleine dingen als een wandeling of van lekker eten. Hij kan zo hard lachen, dat het hele gezin in een deuk ligt. „Hij brengt ook veel moois. Daar kunnen anderen iets van leren.”