Zorg en steun voor Angelmannetje Juul
Juul heeft het Angelman Syndroom. Via deze actie vragen wij aandacht voor AS en hopen wij een verschil te maken!
HET ANGELMAN SYNDROOM (AS)
Het Angelman Syndroom is een zeer zeldzame, genetische aandoening die voornamelijk wordt veroorzaakt door een afwijking op chromosoom 15. Dit defect treft het gen UBE3A, dat normaal gesproken een cruciale rol speelt in de hersenontwikkeling. Door deze genetische afwijking krijgen de hersenen niet de juiste signalen om zich normaal te ontwikkelen, wat leidt tot de complexe en uiteenlopende symptomen die zo kenmerkend zijn voor het Syndroom van Angelman. Kinderen met dit syndroom ervaren aanzienlijke beperkingen in spraak en communicatie en hebben problemen met hun motorische coördinatie. Ze vertonen ook vaak kenmerken zoals slaapstoornissen, een opvallend vrolijke stemming, frequente lachbuien, en een ongewoon sociaal gedrag. Ze kampen ook met ernstige epilepsie en andere gezondheidsuitdagingen. Elk klein stapje vooruit, dat voor veel kinderen zo vanzelfsprekend is, vraagt van hen en hun ouders een enorme inspanning.
Als papa van Angelmannetje Juul daag ik mezelf fysiek en mentaal uit met “me vs me” activiteiten. Zo liep ik de Marathon van Brussel op 3 november 2024, de marathon van Gent en de Run for Life in München in 2025. Natuurlijk blijven we doorgaan in 2026. Ditmaal met een volledige Iron Man In Vichy, Frankrijk. Mijn doel is niet alleen om mijn eigen uithoudingsvermogen te testen, maar vooral om aandacht te vragen voor het Angelman Syndroom. Dit moet veel meer aandacht, meer onderzoek en vooral meer steun krijgen!
Volg ons avontuur op Facebook & Instagram!
@Angelmannetje Juul
-
op 04-11-2024
BRUSSELS MARATHON
Wat een ontlading!
Zondag 3 november 2024.
Het slapen was voldoende gezien de hoeveelheid adrenaline. Met de nodige steun trokken we richting hartje Brussel.
De sfeer, de ambiance en de animatie rond het parcours was waanzinnig en onbeschrijflijk.
Een eerste deelname, nog niet goed weten hoe ik een marathon moest indelen en het ‘wanneer wat eten/drinken’ zorgden voor de nodige dosis gezonde stress. Maar alles verliep fantastisch! Na 427 hoogtemeters verdeeld over een traject van 42.200 meter kon ik, met de nodige emotie, de Angelman vlag over de meet lopen.
Met mijn 3u24min24sec klokte ik de 356e tijd af van alle deelnemers.
Ik wens graag iedereen te bedanken voor de steun en ik kijk al uit naar de volgende sportieve uitdaging!
-
op 06-10-2024
VOORBEREIDING
met veel ongeloof en een lichaam vol adrenaline deze halve marathon van Erpe Mere gelopen ter voorbereiding naar 3/11. De ontvangen steun van iedereen is gigantisch! Hartjes naar iedereen!
Berichtjes, telefoontjes, babbels, schenkingen, … De liefde is zo groot naar jullie en nog meer dan ooit voelen we dat we deze strijd niet alleen voeren.
Nog exact 4 weken de tijd om de 1e grote uitdaging aan te gaan.
But remember, I’ll run for two! ?
In de media
Update
Geverifieerde actiebeheerder
Onze betaalpartner heeft de bankrekening waarop de donaties van deze actie worden uitbetaald en de identiteit van de rekeninghouder gecontroleerd.
Deze controle gaat over wie het geld ontvangt, niet over het verhaal van de actie.