Dag lieve mensen

Wij zijn Emily (29) en Andres (30), de ouders van Victor en Henri.

Victor en Henri zijn tweelingbroertjes, geboren op 8 december 2018.

Na 27 weken en 2 dagen kwamen onze kleine Victor en Henri ter wereld. Drie maanden te vroeg, veel te vroeg.

Henri woog 980 gram en Victor 1020 gram en daarmee waren het allebei lichtgewichtjes, maar ze maakten toch een mooie start.

Helaas ging het op dag 10 voor Victor helemaal fout: hij liep een bacteriële infectie in zijn bloed op en kreeg daarbovenop ook nog eens een longontsteking. Zijn prille leventje hing toen al aan een zijden draadje.

Gelukkig ging het na 17 dagen, wonder boven wonder, weer beter. Op de echo’s die in die periode werden genomen was nooit iets afwijkends te zien, maar daarna werd Victor toch nog twee keer zwaar ziek.

Het duurde niet lang voor hij zijn eerste operatie onderging, een operatie om te vermijden dat hij blind zou worden.

Uiteindelijk werd ook een NMR van Victors hersenen gemaakt en die toonde aan - tot ieders verbazing - dat hij meerdere herseninfarcten had overleefd. Helaas brachten deze infarcten ook blijvende hersenschade aan. We stonden voor een raadsel wat de gevolgen zouden zijn van deze hersenschade.  Hoe zou die schade zich uiten? Dokters vertelden ons dat de wetenschap maar weinig weet over de ‘kleine hersenen’, de plek waar de infarcten plaatsvonden.

Vandaag is Victor 4j jaar en we zien elke dag welke beperkingen zijn hersenbloedingen teweegbrachten. Hij is doof en kan niet zelfstandig zitten, eten of stappen. Hij heeft geen controle over zijn eigen ledematen. Hij kreeg ondertussen implantaten aan beide oortjes, in de hoop dat zijn taal zich zo wél ontwikkelt. Om hem zo goed mogelijk te omringen en te ondersteunen, verblijft hij nu in Spermalie te Brugge, waar hij super ondersteund wordt.

Als ouders willen wij Victor alle kansen bieden die hij verdient om zijn leven zo mooi en kwaliteitsvol mogelijk te maken. Daarom willen we niks liever dan bijkomende therapie opstarten bij ‘TrainM’ in Antwerpen. Daar maken ze gebruik van staprobots, waarmee ze zijn hersentjes kunnen programmeren en leren hoe hij moet stappen.

Alleen wordt deze vorm van therapie nog niet terugbetaald en willen we daarom een inzamelactie organiseren, want wij kunnen dit niet alleen. Deze 'TrainM-therapie' is enorm duur.

Hoe meer geld we kunnen verzamelen, hoe langer Victor deze therapie kan volgen.

Dankjewel ❤️

Henri, Victor, Charles, Emily & Andres