Stichting Vlinderkind
De huid van een Vlinderkind is zo kwetsbaar als de vleugels van een vlinder. 🦋
Wees de eerste om deze actie te steunen!
‘Voor vlinderkinderen zijn blaren geen 4daagse maar levenslange realiteit’
Vier dagen. Veertig kilometer per dag. Pijn, blaren en doorzetten – maar niets vergeleken met wat vlinderkinderen iedere dag voelen. Wij zijn Maureen en Isis, schoonmoeder en -dochter uit Nijmegen. Wij lopen de Nijmeegse Vierdaagse met één doel: geld ophalen voor Stichting Vlinderkind.
Deze kinderen leven met een extreem kwetsbare huid en constante pijn. Iets simpels als spelen, rennen of vallen is voor hen niet vanzelfsprekend. Onbezorgd kind zijn bestaat voor hen niet.
Hun huid is net zo kwetsbaar als de vleugels van een vlinder.
Daarom lopen wij. Voor onderzoek. Voor hoop. Voor een toekomst waarin deze kinderen minder pijn hoeven te hebben.
Doneer en help mee om die toekomst dichterbij te brengen.
Updates
Collectanten
Actie georganiseerd voor:
Stichting Vlinderkind
De vlinderziekte (epidermolysis bullosa/ EB) is een erfelijke, vooralsnog ongeneeslijke huidaandoening die blaren op de huid doet ontstaan. Door een defect in een van de genen die de eiwitten aanmaken die voor de hechting zorgen van de verschillende lagen waaruit een huid bestaat is die hechting verstoord. Hierdoor sluiten de verschillende huidlagen niet goed op elkaar aan. Door de wrijving tussen de ‘loszittende’ huidlagen ontstaan er blaren en andere beschadigingen op de huid en de slijmvliezen.
Vlinderkind heeft als formele doelstelling: Het werven van fondsen om het wetenschappelijk onderzoek naar de vlinderziekte te kunnen financieren. Daarnaast wil Vlinderkind zorgen voor een grotere naamsbekendheid en bewustwording van de vlinderziekte en de impact die deze aandoening heeft op mensen met EB, hun families en direct betrokkenen.
Actie georganiseerd door:
