De actiebeheerder heeft het doneren gedeactiveerd. Doneren is niet meer mogelijk.

Rolstoelbus voor Mirthe - BUS GEVONDEN!!!

Rolstoelbus voor Mirthe - BUS GEVONDEN!!!
Roy Huetink

Doel bereikt! We hebben een prachtige rolstoelbus voor mijn allerliefste nichtje Mirthe gevonden! Ontzettend dankbaar! ??

366 donaties
97%
€ 14.587 van € 15.000 ingezameld

Doneren is niet meer mogelijk

 

BEKIJK DE UPDATE! WE HEBBEN EEN BUS GEVONDEN!

--

Mirthe is 7 jaar en een hele lieve schat die al het nodige heeft mee moeten maken in haar korte leven. Ze is allereerst ontzettend vrolijk, een 'tikkeltje' eigenwijs, een echt meisje-meisje en daarnaast lichamelijk beperkt. Dit houdt helaas in dat zij onder andere niet zelfstandig kan lopen en daardoor gebonden is aan haar (elektrische) rolstoel. Gelukkig kan ze wel het broodnodige communiceren via haar spraakcomputer, wijzen, kijken en klanken. 

Haar papa Rudy - mijn broer - en haar mama Marijke staan altijd voor haar klaar! En zijn dus buiten hun ‘gewone’ werk, ook fulltime mantelzorger. Zo nemen ze Mirthe met regelmaat mee in hun oude blauwe Volvo stationwagon om er op uit te gaan en proppen ze alles wat Mirthe nodig heeft in die onhandige en inmiddels te kleine auto. Het kan net maar eigenlijk niet, want haar elektrische rolstoel kan bijvoorbeeld niet mee… 

Gelukkig krijgen ze ook al veel hulp. Onlangs heeft Mirthe een prachtige zorgunit aan huis en - zoals eerder genoemd - een volledig door haar zelf bestuurbare rolstoel gekregen. Fantastische hulpmiddelen die het leven een stuk fijner maken!

Nu staat er nog een hele grote wens op de lijst van Rudy, Marijke en Mirthe en dat is een praktische, ruime en betrouwbare rolstoelbus. Dan zijn ze nóg zelfstandiger, mobieler en kunnen ze zonder zorgen over het vervoer richting de tienerjaren van Mirthe. Als eerste uitstapje gaan we denk ik met die opgevoerde rolstoel door het bos crossen!

Waarom zit Mirthe in een rolstoel?
Er zijn bij Mirthe twee mutaties aangetoond in het adar1 gen, de eerste bij haar moeder en de tweede bij haar vader. Kort door de bocht komt dit neer op een genetische stoornis. Mutaties in het adar1 gen zijn een bekende oorzaak van een overervende hersenziekte die bilaterale striatale necrose wordt genoemd. Dat deze mutaties bij elkaar komen is zéér zeldzaam en eigenlijk heeft Mirthe dan ook simpelweg heel veel pech gehad. Bilaterale striatale necrose is in feite een groep ziekten, waarvoor mutaties in verschillende genen verantwoordelijk kunnen zijn. Als groep zijn het vaak chronische ziekten die steeds ernstiger worden, maar er zijn zeker ook vormen die gekenmerkt worden door een ziekteperiode, waarna er een beschadiging van de hersenen overblijft die wat betreft ernst afhangt van de ernst van de doorgemaakte periode. Dit laatste is bij Mirthe het geval geweest en heeft er uiteindelijk voor gezorgd dat ze lichamelijk beperkt is geraakt en daardoor aan een rolstoel gebonden is. Het is helaas ook niet zeker dat de huidige situatie dan ook de rest van haar leven zo zal blijven. Bilaterale striatale necrose is jammergenoeg niet te behandelen of te genezen, men kan alleen symptomen bestrijden en zo goed mogelijk begeleiden.

Updates

  • op 10-03-2023

    Nieuwe banden én velgen

    Zo maar uit het niets kreeg ik een paar weken terug een appje van Harm Hamsen, algemeen directeur van WM Automaterialen uit Lochem. Harm had het verhaal van Mirthe en onze steunactie meegekregen. WM Automaterialen en Hans Sloot Autotechniek wouden Mirthe kosteloos splinternieuwe banden én een set sportieve velgen aanbieden voor haar nieuwe rolstoelbus! 

    Zo onwijs gaaf! De velgen staan de bus prachtig en de banden kunnen weer een paar jaartjes mee. Bij de montage hadden de 2 heren ook nog een verrassing; tickets voor een K3 concert in Zwolle! 

    Deze actie vind ik dus zeker een speciaal bedankje waard.

    Reactie van Harm:
    "Hans en ik hebben het graag gedaan. Zowel Hans als ik zijn beide in het gelukkige bezit van een prachtige dochter waar de wereld aan de voeten ligt. Zij kunnen doen en laten wat ze willen. Het kan ook anders, en dat vergeten we wel eens. We wensen jullie vele goede reisjes met jullie prachtige dochter!"

    Harm en Hans, jullie zijn onwijze toppers! We zijn jullie enorm dankbaar!

    P.s. zodra buiten lekker het zonnetje gaat schijnen en de lente al aardig in de lucht hangt wil ik samen met Mirthe, Rudy en Marijke alle donateurs gaan bedanken. Hiervoor heb ik een ludiek plan in mijn hoofd en daar kom ik snel op terug!

  • op 29-01-2023

    Bus opgehaald!

    De eerste km’s zijn een feit! Ze hebben gisteren de rolstoelbus op kunnen halen. Met veel trots kwamen ze hem gisteren aan mij showen! Prachtige en praktische bus!
     

    Regio8 en het Contact

    Maandag 30 januari zijn wij om 16:00 uitgenodigd door radiodj Balthazar van Puffelen. We zullen geinterviewd worden door zowel regio8 radio en tv! Hiernaast zal er dinsdag weer een artikel in ‘t Contact (regionaal weekblad) verschijnen!

    Nogmaals iedereen bedankt voor het verwezenlijken van deze wens! Rudy, Marijke en Mirthe zijn iedereen ontzettend dankbaar. We gaan nog een ludieke manier bedenken om iedereen te bedanken!

  • op 16-01-2023

    Er is een geschikte bus gevonden!
    Ondanks we niet bij het doel zijn, is er een mooie rolstoelbus gevonden! Rudy en Marijke hebben de markt nauwlettend in de gaten gehouden en uitgezocht wat ze graag willen en daar hun wensen op afgestemd. Na een aantal verschillende bussen bekeken en getest te hebben zijn ze (en ook nog wel een beetje onverwacht) verliefd geworden op een hele mooie bus!

    Dankbaarheid
    Familie, vrienden, kennissen, collega's, bekenden en onbekenden: WAT. EEN. ENORM. BEDRAG! En ruim 360 donaties! Wauw! Allemaal dankzij jullie!

    Het is prachtig om te zien hoe erg Rudy en Marijke ontroerd zijn door alle donaties. Hun dankbaarheid kan bijna niet groter zijn. Ze geven aan dat ze dit nooit hadden durven dromen.

    We hebben leuke plannen om jullie allemaal te bedanken! Dus daar komen we snel op terug!

    Laatste donaties
    Alle donaties (die nu nog binnendruppelen) zullen volledig besteed worden aan de bus. Ik wil dat de bus afgeleverd wordt met de allerbeste servicebeurt, een volle tank diesel en wellicht nog wat andere belangrijke randzaken. Die bus moet simpelweg 200% in orde zijn. Al het geld wat dan nog blijft staan zal bewaard worden tot de volgende servicebeurt en/of volgende reparatie. Kortom, alle donaties zullen enkel en alleen besteed worden aan de rolstoelbus. 

    Waarom hebben ze deze keuze (nu al) gemaakt en niet afgewacht tot het beoogde doel behaald zou zijn? 
    Hun oude auto kan écht niet meer - deze is rijp voor de sloop - en er moet dus sneller actie ondernomen worden dan aanvankelijk gedacht. Ook willen ze simpelweg zo snel mogelijk met Mirthe op pad kunnen - erg logische redenen dus!
    Ook heeft de Stichting Care for Life een riante donatie beschikbaar gesteld (deze is niet zichtbaar op Steunactie), dus dat draagt ontzettend bij in het totaalbedrag!
    Als laatste merk ik ook dat de donaties een beetje opdrogen, dus de vraag is ook hoe lang we door moeten gaan om nog resultaat te krijgen. Lang verhaal kort; ik kan niet anders dan deze beslissing volledig ondersteunen.

    En nu?
    Dit is zeker nog niet de laatste update! Ik hou jullie op de hoogte en zoals aangegeven hebben we ook nog plannen om jullie te bedanken! Tot gauw!

op 12-11-2022 gestart
14958x bekeken

Actie georganiseerd door:

Roy Huetink

Roy Huetink

366 donaties
97%
€ 14.587 van € 15.000 ingezameld

Doneren is niet meer mogelijk

Donaties

  • Anoniem € 200,00
    op 23-01-2023
  • Jan en Gerda Haverlach € 50,00

    Veel rijplezier in jullie nieuwe bus

    op 20-01-2023
  • Irma B € 10,00

    Hopelijk word het doel behaald ??

    op 20-01-2023
  • Eric vd vlugt € 15,00

    Hopelijk beleven ze veel plezier en geluk met de mooie bus ! Succes verder met de actie

    op 17-01-2023
  • Gerke van de Hoef € 50,00

    Wat een mooie actie;) Succes met de inzameling!

    op 16-01-2023
Toon alle donaties
op 12-11-2022 gestart
14958x bekeken