Anne begint te vertellen: “Léa is onze jongste dochter. Ze heeft twee broers, Théo en Jérôme (respectievelijk 10 en 9 jaar oud). We keken uit naar een dochter, maar al snel merkten we dat ze zich anders ontwikkelde. Rond haar eerste verjaardag kon ze nog steeds niet zitten. Mijn moederinstinct vertelde me dat er iets mis was.”

Gedurende anderhalf jaar gingen Vincent en Anne van het ene ziekenhuis naar het andere. Anne vervolgt: “Dokter na dokter vertelde ons om geduld te hebben, maar ik drong aan op een scan van haar hoofd en een genetisch onderzoek. Pas toen ontdekten de specialisten de ziekte van Rett. Dit is een zeldzame aandoening die bijna alleen bij vrouwen voorkomt en ongeveer één op de 10.000 à 15.000 meisjes treft.”

Door de ziekte van Rett wordt een specifiek eiwit, dat nodig is voor een vlotte en correcte uitwisseling van signalen tussen de zenuwcellen in de hersenen, verkeerd en onvoldoende geproduceerd. “Jaar na jaar moeten we telkens een stukje van Léa afgeven”, vertelt Anne. “Toen ze één jaar oud was, kon ze nog ‘mama’, ‘papa’ en ‘broer’ zeggen. Nu kan ze al niet meer spreken.”

Hoe oud Léa zal worden, weet niemand. “Door de ziekte van Rett krijg je ook zware epilepsieaanvallen,” zegt Anne. “Sommige kinderen overlijden daar in hun tienerjaren aan, maar er zijn ook mensen van 50 of ouder die er nog steeds mee leven.” Genezen kan voorlopig echter niet. Er bestaat geen medicijn voor.

Haar fysieke toestand zal verder achteruitgaan, dat weten we zeker”, gaat Anne verder. “Op termijn zal ze enkel nog kunnen liggen. Onlangs hadden we het daarover met onze vrienden. We vertelden dat we op zoek waren naar een geschikte ligfiets. Vandaag zit Léa nog in onze fietskar, maar daar is ze te groot voor geworden. Haar hoofd zit tegen het dak.”

Zo’n fiets kost echter geld, véél geld. Minstens 12.000 euro om precies te zijn. “De Vlaamse overheid betaalt 2.825 euro terug, maar de rest moeten we zelf bijeen zien te krijgen. 

Dus vandaar deze steunactie laat ons haar helpen