Help Janne,tiener met ernstige gelaatsafwijking!
Janne is geboren met het syndroom van treacher Collins. Dit is een ernstige gelaatsafwijking.
Janne is geboren met het syndroom van treacher Collins. Dit is een ernstige gelaatsafwijking. nu ze tiener is,en haar gezichtje volgroeid, kunnen er operaties plaatsvinden die haar het mooie gezichtje kunnen geven waar zij recht op heeft. Helaas zijn deze operaties niet goedkoop en worden slechts gedeeltelijk terug betaald. Hierbij komen ook nog de verplaatsing kosten van en naar ziekenhuizen voor Janne en haar familie. Alvast hartelijk dank voor u hulp. Lieve groet van Janne en familie.
Wat is het syndroom van treacher Collins?
Op deze link https://www.erfelijkheid.nl/ziektes/treacher-collins-syndroom
Vind je meer info.
Over Janne:
Janne is nu 13. Ze is geboren met deze aandoening. Dit betekent dat de beenderen en weefsels in haar gelaat onderontwikkeld zijn. Ook heeft zij geen oren, het is te zeggen, ze heeft enkel oorlellen maar die zijn volledig onuitgewerkt. Deze oorlellen zouden door middel van reconstructieve chirurgie tot oren kunnen gemaakt worden. Hierdoor wordt er een stukje van de onderste rib gebruikt en onder die huid geplaatst om zo een oor te kunnen vormen. Dit verloopt in drie operaties. Door dat Janne geen oren heeft, is zij slechthorend en hoort via een beengeleider gehoorapparaat. Meer informatie over deze soort hoorapparaten: https://www.hoorzaken.nl/hoorverbetering/botverankerde-hoortoestellen-baha-ponto-en-osia/
Omdat Janne geen gehoorgang heeft ,en geen oorschelp, kan zij geen gebruik maken van een gewoon achteroorapparaat.
Ook staan Janne's tanden een kaak volledig verkeerd,waardoor er geen sprake is van een kin. Haar jukbeenderen zijn afwezigheid waardoor haar ogen gesmolten lijken in haar gelaat. Ook hiervoor zal reconstructieve chirurgie nodig zijn.
Janne heeft bewust gevraagd slechts èèn foto van haar op deze website te plaatsen. Janne vraagt ook met klem haar foto niet te verspreiden uit op andere websites. Janne schaamt zich voor haar gezichtje. Ze zegt zelf “ik wil niet dat mensen me nu zo zien, ik wil dat mensen me later zijn wanneer ik een normaal gezichtje heb en niet meer herinnerd worden aan hoe ik er nu uitzie”. Elke puber is onzeker, maar door haar aandoening is Janne dit nog meer. Ze wil ook amper nog gefotografeerd worden. Ze is bang als mensen foto's van haar zien ze, in haar woorden “enkel op zoek willen naar sensatie en deze foto's delen en bekijken uit een soort sensatiezucht”.
Misschien heb je ooit het boek of de film wonder gelezen of gezien? Het hoofdpersonage in dit verhaal heeft dezelfde aandoening als Janne heeft.
Ook Janne is, net als de hoofdpersoon in dit verhaal, enorm gepest om haar uiterlijk. En dit nog steeds. Ze durft amper nog buiten komen want ze wordt overal aangestaard. Vaak krijgt ze de lelijkste opmerkingen naar het hoofd geslingerd.
Janne heeft nog een lange weg te gaan en dat zal niet van de ene dag op de andere gaan. Weet dat wij voor elke euro dankbaar zijn, zodat Janne haar chirurgisch traject kan doorgaan,en eindelijk het mooie gezichtje hebben waar zij zo naar verlangt.
Diepe dank vanwege Janne en de hele familie.
Janne was born with treacher Collins syndrome. This is a serious facial defect. now that she is a teenager and her face is fully grown, there may be surgeries that can give her the pretty face she deserves. Unfortunately, these surgeries are not cheap and are only partially reimbursed. This also includes travel costs to and from hospitals for Janne and her family. Thank you very much for your help. Kind regards from Janne and family.
What is Treacher Collins Syndrome?
On this link https://www.erfelijk.nl/diseases/treacher-collins-syndrome
Find more info.
About Janne:
Janne is now 13. She was born with this condition. This means that the bones and tissues in her face are underdeveloped. She also has no ears, that is to say, she only has earlobes but they are completely undeveloped. These earlobes could be turned into ears through reconstructive surgery. This uses a piece of the lower rib and placed under that skin to form an ear. This is done in three operations. Because Janne has no ears, she is hard of hearing and hears through a bone conductor hearing aid. More information about these types of hearing aids: https://www.hoorzaken.nl/hoorbedrijven/botverankerde-hoormaterialen-baha-ponto-en-osia/
Because Janne has no ear canal and no pinna, she cannot use an ordinary back ear device.
Also Janne's teeth and jaw are completely wrong, so there is no question of a chin. Her cheekbones are absent making her eyes seem melted in her face. This will also require reconstructive surgery.
Janne has consciously asked to post only one photo of her on this websites. Janne asks consciously not to spread her photo on other websites. Janne is ashamed of her face. She herself says "I don't want people to see me like this now, I want people to be me later when I have a normal face and not be reminded of what I look like now". Every teenager is insecure, but because of her condition, Janne is even more so. She hardly ever wants to be photographed. She is scared when people see pictures of her, in her words “just want to look for sensation and share and watch these pictures out of a kind of sensationalism”.
Maybe you've ever read or seen the book or movie Miracle? The main character in this story has the same condition as Janne has.
Janne, like the main character in this story, is also bullied enormously for her appearance. And this still. She hardly dares to go outside anymore because she is stared at everywhere. She often gets the ugliest comments thrown at her.
Janne still has a long way to go and it won't happen overnight. Know that we are grateful for every euro, so that Janne can continue her surgical trajectory, and finally have the beautiful face she longs for.
Many thanks from Janne and all the family.
Updates
Collectanten
Actie georganiseerd door:
