Help Gunther & Yarne aan een beter leven...

Help Gunther & Yarne aan een beter leven...

Beide lijden ze aan een primaire immuundeficientie waaronder het nemo-deficiëntie Hun lichaampjes maken geen antistoffen aan

 

Beide lijden ze aan een primaire immuundeficientie waaronder het nemo-deficiëntie.

Hun lichaampjes maken geen antistoffen aan waardoor ze constant in strijd zijn om ziektes en bacteriën tegen te gaan. Ze worden zeer snel ziek, ook veel zwaarder en sommige ziektes die banaal zijn voor een gewoon mens kan voor hen al een dodelijke uitkomst hebben.

Ook hun organen kunnen het elk moment begeven, nier falen, hartfalen, ze kunnen van het ene op het ander moment blind worden of doof, ze kunnen opeens niet meer kunnen lopen etc...

 

Hun defect is X chromosoom gebonden. Dit betekend dat het een erfelijke aandoening is die doorgegeven wordt door de moeder.

De jongens hebben 50 procent kans om het te ontwikkelen en de meisjes worden drager ervan.

 

Daarboven op hebben ze nog eens ectodermale dysplasie, hun nageltjes en haar groeien zeer traag en is enorm fijn, valt rap uit. Hebben hele zware eczeem opstoten en ze hebben een speciale vorm van tandjes. Ze hebben echte vampierentandjes en een groot deel tekort waardoor er zal moeten gekeken worden met de tijd om valse tandjes te kunnen bijsteken zoals met een soort beugeltje.  

 

Ze krijgen uiteraard een behandeling dagelijks krijgen ze antibiotica om tegen te gaan dat ze ziek worden preventief dus, ook 3 dagen in de week moeten ze nog een extra antibiotica krijgen die nog andere zwaardere ziektes tegen te gaan ( deze krijgen ze maar 3 dagen omdat deze organen kan aantasten). En wekelijks krijgen ze een bakster met immunoglobulines in... deze worden gemaakt van plasmadonoren, daar zitten antistoffen in om hen iets beter te helpen beschermen.

 

Ze gaan nooit zo goed staan als een normaal mens hun antistoffen maar daardoor hebben ze toch een levenskwaliteit...

 

Uiteraard brengt dit heel veel kosten met zich mee

 

De vele ziekenhuisbezoeken, de antibiotica's verdere medicatie,  de verdovende emla pleisters, hypoallergene pleisters, nodige opvolgingen voor hun tandjes, ogen, organen...

 

Daarom zouden wij graag een bedrag inzamelen die op een rekening zou komen die enkel en alleen zou gebruikt worden om de kindjes hun leven zo comfortabel mogelijk te houden zodat dit zo weinig mogelijk van de prive rekening moet afgetrokken worden. En dat wij een reserve staan hebben om hun medische kant te kunnen aankopen

Updates

Laden...

Collectanten

Laden...
op 21/04/2024 gestart
1968x bekeken

Actie georganiseerd door:

Magaly Boydens

Magaly Boydens

 

Donaties

 
Toon alle donaties
op 21/04/2024 gestart
1968x bekeken
Website widget
Voeg een donatieknop van deze actie toe aan een website of blog