Een oortje voor Lio

Een oortje voor Lio
Silke Tibau Vincent Myny

Help ons op onze reis naar een oortje voor Lio!

 

Hallo daar!

Wij zijn Silke en Vincent, de trotse ouders van ons kleine wonder, Lio Rae! Op 7 maart kwam hij in ons leven na een intense zwangerschap en bevalling. Zijn geboorte vulde onze harten met vreugde, maar al snel kwamen we voor een uitdaging te staan. Eén van Lio's oortjes was niet volledig ontwikkeld, waardoor we ontdekten dat hij een zeldzame aandoening heeft: microtie en atresie van de gehoorgang. Een rollercoaster aan emoties dus.

Wat wil dit nu juist zeggen: zijn interne en externe oorontwikkeling is niet zoals het hoort, waardoor hij moeite heeft om geluiden op te vangen. We zijn al druk bezig geweest met allerlei onderzoeken.. 

Sinds enkele maanden zijn we ook aan het oefenen met Lio om hem een hoorapparaat te laten dragen. Dit om geluiden beter te kunnen opvangen en geen achterstand in zijn taalontwikkeling op te lopen. Maar dit is nog niet het einde van ons avontuur. 

Recent hebben wij een eerste gesprek gehad met Amerikaanse topchirurg Dr. John Reinisch, die met moderne technologieën al kan opereren vanaf het 3e levensjaar. Deze operatie gebeurt in 1 keer, waarbij zowel het esthetisch oortje alsook de gehoorgang indien mogelijk wordt gereconstrueerd.
Met de operatie in Amerika zal Lio dus een oortje hebben, en hopelijk normaal kunnen horen en geen hoorapparaat meer nodig hebben.

Wij als ouders willen dat Lio een zo normaal mogelijk leven kan leiden en een zorgeloze kindertijd zonder gepest tegemoet gaat. Daarom is de operatie in Amerika voor ons de enige juiste keuze. 

Zoals je waarschijnlijk al kunt raden, hangt hier een stevig financieel prijskaartje aan vast. De behandeling in de VS heeft een kostenplaatje van rond de €100.000. 

Elke donatie, groot of klein, wordt geapprecieerd.
Weet dat wij zeer dankbaar zijn voor jullie hulp!

 

 

Hi there!

We are Silke and Vincent, the proud parents of our little miracle, Lio Rae! He came into our lives on March 7 after an intense pregnancy and delivery. His birth filled our hearts with joy, but we soon faced a challenge. One of Lio's ears was not fully developed, which is why we discovered that he has a rare condition: microtia and atresia of the ear canal. A rollercoaster of emotions.

What exactly does this mean: his internal and external ear development is not as it should be, causing him to have difficulty picking up sounds. We have already been busy with all kinds of research. For several months now we have also been practicing with Lio to get him to wear a hearing aid. This is to be able to receive sounds better and not to fall behind in his language development. But this is not the end of our adventure.

We recently had a first conversation with top American surgeon Dr. John Reinisch, who can operate with modern technologies from the age of 3. This operation is done in one go, whereby both the aesthetic earpiece and the ear canal are reconstructed if possible. With the operation in America, Lio will have an earpiece and will hopefully be able to hear normally and no longer need a hearing aid. We as parents want Lio to be able to live as normal a life as possible and to have a carefree childhood without bullying. That is why the operation in America is the only right choice for us.

As you can probably guess, this comes with a hefty financial price tag. The treatment in the US costs around €100,000.
Every donation, large or small, is appreciated. Please know that we are very grateful for your help!

Updates

Laden...

Collectanten

Laden...
op 10/01/2024 gestart
19960x bekeken

Actie georganiseerd door:

Silke Tibau Vincent Myny

Silke Tibau Vincent Myny

 

Donaties

 
Toon alle donaties
op 10/01/2024 gestart
19960x bekeken
Website widget
Voeg een donatieknop van deze actie toe aan een website of blog