Een oortje voor Lio

Een oortje voor Lio
Silke Tibau Vincent Myny

Help ons op onze reis naar een oortje voor Lio!

1045 donaties
36%
€ 36.965 van € 100.000 ingezameld

Hallo daar!

Wij zijn Silke en Vincent, de trotse ouders van ons kleine wonder, Lio! Op 7 maart kwam hij in ons leven na een intense zwangerschap en bevalling. Zijn geboorte vulde onze harten met vreugde, maar al snel kwamen we voor een uitdaging te staan. Eén van Lio's oortjes was niet volledig ontwikkeld, waardoor we ontdekten dat hij een zeldzame aandoening heeft: microtie en atresie van de gehoorgang. Een rollercoaster aan emoties dus.

Wat wil dit nu juist zeggen: zijn interne en externe oorontwikkeling is niet zoals het hoort, waardoor hij moeite heeft om geluiden op te vangen. We zijn al druk bezig geweest met allerlei onderzoeken.. 

Sinds enkele maanden zijn we ook aan het oefenen met Lio om hem een hoorapparaat te laten dragen. Dit om geluiden beter te kunnen opvangen en geen achterstand in zijn taalontwikkeling op te lopen. Maar dit is nog niet het einde van ons avontuur. 

Recent hebben wij een eerste gesprek gehad met Amerikaanse topchirurg Dr. John Reinisch en Dr. Tahiri, die met moderne technologieën al kunnen opereren vanaf het 3e levensjaar. Deze operatie gebeurt in 1 keer, waarbij zowel het esthetisch oortje alsook de gehoorgang indien mogelijk wordt gereconstrueerd.
 

Wij als ouders willen dat Lio een zo normaal mogelijk leven kan leiden en een zo zorgeloos mogelijk kindertijd tegemoet gaat. Daarom is de operatie in Amerika voor ons de enige juiste keuze. 

Zoals je waarschijnlijk al kunt raden, hangt hier een stevig financieel prijskaartje aan vast. De behandeling in de VS heeft een kostenplaatje van rond de €100.000. 

Elke donatie, groot of klein, wordt geapprecieerd.
Weet dat wij zeer dankbaar zijn voor jullie hulp!

Updates

Collectanten

Laden...
op 10/01/2024 gestart
24720x bekeken

Actie georganiseerd door:

Silke Tibau Vincent Myny

Silke Tibau Vincent Myny

1045 donaties
36%
€ 36.965 van € 100.000 ingezameld

Donaties

  • Marylene Gevers € 20,00

    Succes Lio 🩵

    1 dag, 1 uur geleden
  • Brent Put € 50,00
    2 weken, 3 dagen geleden
  • H H € 5,00
    op 27/03/2025
  • Anoniem € 5,00
    op 3/03/2025
  • Anoniem € 10,00
    op 14/02/2025
Toon alle donaties
op 10/01/2024 gestart
24720x bekeken

In de media

Nieuwsblad

Lio heeft maar één oortje door microtia: “Een rollercoaster van emoties na de bevalling”

15 Jan 2024

GENK - Lio heeft één oortje waarvan de oorschelp niet ontwikkeld is. Dokters in ons land kunnen uit kraakbeen van zijn borst een ‘normaal’ oor reconstrueren, maar dat kan pas vanaf 10 jaar. “Daarom willen we hem in de VS laten behandelen.”

Nieuwsblad
Het Belang Van Limburg

Lio heeft maar één oortje door microtia: “Een rollercoaster van emoties na de bevalling”

15 Jan 2024

Genk - Lio heeft één oortje waarvan de oorschelp niet ontwikkeld is. Dokters in ons land kunnen uit kraakbeen van zijn borst een ‘normaal’ oor reconstrueren, maar dat kan pas vanaf 10 jaar. “Daarom willen we hem in de VS laten behandelen.”

Het Belang Van Limburg