Alleenstaand vader met een SMA kind

Wie ben ik?

een alleenstaande vader die zijn dagen doorbrengt met zijn tweejarige prachtige meid Leyla. Leyla heeft spinale musculaire atrofie (SMA), wat betekende dat zij niet kon lopen en afhankelijk is van mij voor vrijwel alles. Elke ochtend begin ik met een mengeling van liefde en verdriet. ik maak ontbijt voor ons

Als ik Leyla in zijn speciale kinderstoel zette, zie ik het vertrouwen in mijn dochtertje zijn ogen. Maar die blik herinnerde ik ook aan de dingen die Leyla niet kan doen. Terwijl andere kinderen in de speeltuin renden en lachten, voel ik een diepe pijn in mijn hart. Ik wil dat Leyla diezelfde vrijheid kan krijgen maar ik weet dat dat niet mogelijk is.

Ik werk hard om de rekeningen te betalen en de zorg voor Leyla te combineren met mijn baan. Vaak voel ik me uitgeput, zowel fysiek als emotioneel. Leyla sliep al, en ik zat met mijn gedachten alleen. ik dacht aan de toekomst en de zorgen over de behandelingen, de kosten, en wat er zou gebeuren als Leyla er niet meer was.

Elke dag was een nieuwe uitdaging. Ik probeer zoveel mogelijk te stimuleren, maar het voelde soms alsof ik te weinig doe. Ik wil mijn dochtertje de wereld laten zien.